На Стефан му бил дијагностициран проблем со бубрезите кога имал помалку од еден месец по ра-ѓањето, а тоа се манифестирало со тоа што имал слаб апетит и често го повра-ќал тоа што го јадел.
„Тогаш не знаевме дека проблемот е тенкиот млаз на урина бидејќи пелената беше полна, па не забележавме дека има проблем со мокрењето. Подоцна, беше дијагностициран „заден уретрален вентил“ или едноставно мал набор на слузокожата за време на формирањето на уретрата, што не дозволува непречен проток на урината од мочниот меур, но под притисок, урината се враќа во бубрезите, во уринарниот тракт.
Инфекцијата го оште-тила здравото бубрежно ткиво кај Стефан“, вели Јелена Алавања, мајката на Стефан кој е сега здраво дете. „Две години поминавме на институтот за лекување на бубрежни заболувања да го забавиме влошувањето на состојбата на бубрезите за да не дојде до трансп-лантација.
Пред да го родам Стефан, не ни знаев што е тоа дијализа, ниту транс-плантација, јас бев личност која баш и не сакаше да оди на лекар и која избегнуваше ле-кови. Откога тој се роди, не стигнавме да му се порадуваме и израдуваме“, раскажува мајката.
Таа додава дека Стефан во таа фаза имал ограничен внес на протеини во храната од еден грам на килограм тежина. Тоа значи дека ако детето изеде едно чоколадо, не треба да јаде ништо во наредните 24 часа, дури ни зеленчук. Бор-бата за покажување на к илограмите без оптоварување на бубрезите е доста тешка, храната се базира само на неколку намирници.
Честопати имаше хиpypшки интервенции, па дури и ретките денови што ги поминувавме дома носеше катетер и торба на кои моравме да внимаваме – вели Алавања и додава „Тој дел од животот беше како одење до работ на лу-дилото и назад… Не можете да му помогнете на вашето дете и постојано го гледате како стра-да, нема нешто потешко од тоа. Му подготвував храна на посебен начин, а откога ќе ја изедеше, почнуваше да повра-ќа во рок од пет минути, не спиеше од г лад, често пла-чеше…“
Опе-рациите беа на растојание во просек по три месеци. Го гледав моето дете тешко 4,5 килограми како се ма-чи, се буди од анестезија и продолжува да пла-че, и така седум пати до трансп-лантацијата. Кога дознав за проблемот, веднаш побарав решение, a решението беше дијализа или транс-плантација.
Почнав да пребарувам на Интернет, да се распрашувам, да учам… Видов дека трансп-лантацијата е најдоброто решение. На Институтот каде што одевме не се правеше хемодијализа, а кога креатининот достигна критично ниво, моравме да одиме на Универзитетската Детска клиника. По две години развивме вр-ска со доктор д-р Стајиќ, кој покрај проф. Сава Перовиќ е одговорен што мојот син го прежи-веа тој период“, вели Алавања за српските медиуми.
Таа додава дека е голем пси-холошки проблем да отидеш на друг лекар и друга институција и да го довериш своето дете на некој што не го познаваш. „Набрзо сфатив дека нема подобри од Универзитетската Детска клиника во земјава и регионот во однос на дијализа и трансп-лантација на деца.
Читав за дијализата и сфатив дека таа носи многу проблеми и ризици и решив да пробам сè за да го спа-сам син ми. Почнавме со тестовите. За да се одреди донаторот се прави HLA типизација и Cross-match. Ние петмина колку што сме членови во семејството отидовме да се тестираме и само баба му можеше да биде органодарител.
Имавме среќа затоа што многу деца кои и денес се на хемодијализа немаат толку среќа некој од нивните роднини да им даде бубрег. Немојте да мислите дека е лесно да се најде компатибилен органодарител.
Набрзо пред опера-цијата, хиpypгот ги виде син ми и баба му и рече дека трансп-лантацијата е безбедна ако има 20 килограми, а јас само си помислив: само да знаевте колку ни беше т ешко да ги достигнеме и тие 8,5 килограми.
Професорот Крстиќ веруваше дека транс-плантацијата може да се изврши и заедно влегоа во салата во 8 часот наутро, а потоа следеа најдолгите часови во мојот живот“, раскажува мајката на Стефан.
Она што требаше да трае три часа, траеше подолго, имаше помали компли-кации, но опера-цијата конечно заврши околу 18.30 часот. „Веднаш можев да го видам низ стаклото. Стефан го измоч-ка креветот каде што лежеше и тогаш сфатив дека трансп-лантацијата била успешна.
Стефан тогаш имаше 2,5 години, 8,2 килограми и беше висок само 72 сантиметри. Невозможното е направено. Целиот тим од нефролози и уролози работеа како еден, како да го направиле тоа 100 пати, а не како за првпат тоа да се прави кај нас во Србија“, вели Алавања.
На Стефан му ги извадија двата бубрези за компатибилниот бубрег да работи правилно, додека на баба му остана еден кој ја презема функцијата на два бубрези. Трансп-лантацијата е неопходна кога двата бубрези се неповратно оште-тени и едно лице може да живее целосно непречено.
„Стефан сега има 10 години (во 2017) и e трето одделение. Си оди на родендени, има другари од училиште, јаде сè умерено, оптималните лекарски проверки ги спроведуваме еднаш во неколку месеци, а бевме дури и на море.
Децата на дијализа ја немаат таа можност, во болница се врзани секој втор ден по пет часа со игли и туби за апаратот. Не одат на училиште, наставата им се одвива во болница колку што има услови за тоа, немаат другарчиња, празници бидејќи животот зависи од тој апарат“, вели благодарната мајка.
Мајката објаснува дека хемодијализата остава и некои неповратни последици, како што е заостанување во растот и развојот, како и губењето чекор со нејзината развојна група. На крајот таа додаде: „Не плашете се дека некој што е богат или има врски ќе ви ги добие орга-ните на списокот за чекање на донатор.
На тој список нема први и последни, туку оние на кои орга-нот најмногу одговара. Не може да се изврши трансплантација на некој на кој орга-нот не му одговара, бидејќи тој некој нема да пре-живее.
Не го креирајте вашето мислење пред да се информирате затоа што луѓето на дијализа стра-даат додека чекаат транс-плантација затоа што некој не е подготвен да се информира бидејќи нема други причини. Орга-ните ќе исчезнат во земјата и ќе бидат изедени од црви, а со нив нечиј живот може да се cпаси. Размислете!“, повикува таа.
